Je m’appelle Ryan. J’avais à peine deux mois lorsque le cancer a pris place dans ma vie. 

Maman a eu bien raison de s’inquiéter, nous sommes partis en pleine nuit en pyjama aux urgences car  mon ventre gonfflait à vu d’œil et je gémissais dès que l’envie de faire pipi s’annonçait. Maman  a été aussi courageuse que moi. Après avoir réalisé un tas d’examen on découvre le monde des hôpitaux et du cancer alors que nous avions à peine eu le temps de prendre l’air après notre césarienne. 

En  une nuit et deux jours nous avons été déracinés de chez nous. Pour me  soigner, deux petites poches sur les côtés ont remplacé ma vessie pour écouler mon pipi.

Les traitements de chimiothérapie ont débuté aussi très rapidement. C’est alors que la sonde naso-gastrique nous a été présentée car je n’arrivais plus à manger assez pour maintenir mon poids. Pendant plus de 7 mois les hôpitaux sont devenus notre maison à maman et moi. C’était un peu comme si maman était en stage pour observer chaque soin que l’on me faisait. Elle n’aurait d’ailleurs jamais pu me confier à quelqu’un : je suis son précieux bijou.

Il y a trois mois les docteurs ont décidé de retirer la tumeur mais rien n’est terminé encore. Il me faudra encore plus d’un an de traitement avec les rayons, la chimiothérapie tous les 15 jours, la surveillance chaque trois mois par IRM pour envisager de me reconstruire ma poche à moi.

Mais malgré tout je ne suis pas qu’un petit garçon malade ! Maman dit toujours que je suis très courageux. Moi je ne sais pas, j’ai presque connu que cela, mais je sais  que j’aime rire, je suis curieux de tout, je m’amuse avec un rien.

Enfin non mes jeux préférés sont  les cuillères et les brosses de maman pour faire de la musique. Vous savez que je vais bientôt marcher, je me tiens débout en me tenant. Ce que  je préfère c’est mélanger mon riz avec les pommes de terre, un régal.

Maman a tellement bien observé mes infirmières à l’hôpital, qu’on a gagné ce petit bonheur de retourner chez nous. Car même si au début elle avait un peu peur c’est grâce aux soins de maman que nous pouvons rentrer à la maison. On appelle cela «transmission de savoir» ou «éducation thérapeutique». Moi j’appelle cela l’amour d’une maman pour rentrer chez nous. 

Tu vois ce joli body, on l’adore avec maman, il a été réalisé par Anne-Cécile la styliste du projet et il nous a beaucoup aidé: je n’ai plus besoin d’être entièrement nu pour réaliser mes soins. Tu ne le vois peut-être pas mais il s’ouvre sur le ventre pour accéder directement aux petites poches et en prendre soin . 

C’est beau non ?