Je m’appelle Boubacar j’ai 7 ans et je suis en CE1. J’ai un grand frère de 9 ans et une petite sœur de 4 ans. Vois-tu ici à quel point j’aime la vie ?

À cet instant extraordinaire et figé, nous terminions un long parcours d’espérance. Regarde, regarde comme je respire l’amour et la joie de ma maman.

Elle vous dit d’ailleurs à chacun qui rencontrez la maladie, la vulnérabilité, de tenir bon, d’être aussi courageux que nous les enfants.

Comment m’imagines-tu, assis là sur ce tabouret ? Sportif ? Athlétique avec mes baskets ? Et non ! Les apparences sont parfois trompeuses attention, mon truc à moi c’est les jeux de construction, les Legos ! Mais ce qui ne m‘empêche pas d’être un enfant très dynamique et très joueur quand tout va bien et que je n’ai pas d’effets secondaires de ma maladie grave.

Ah oui au fait, j’ai un cancer. Enfin moi je l’appelle maladie grave. Et pourtant malgré cela je peux enfin retourner à l’école ! Oui j’étais tellement déprimé de ne plus pouvoir aller à l’école comme les autres enfants. Aujourd’hui je prends mon traitement de chimiothérapie tous les jours en comprimé au lieu des perfusions. Ce n’est pas évident tous les jours parce-que même si on me voit sourire c’est fatigant toute cette maladie, ces traitements… Du coup à l’école on m’autorise à aller me reposer lorsque j’en ai besoin.

Quand tu nous regardes là cela ne se voit pas, mais je venais de passer trois mois à l’hôpital quasiment sans presque parler, manger, bouger. Je ne voyais pas le bout du tunnel… Oui c’est long trois mois mais là ce n’est rien encore !

Moi cela fait plus de 2 ans que l’hôpital s’est imposé dans notre vie, et quelle vie !!

C’était tout juste une semaine avant mon anniversaire des 5 ans que ma maladie grave, le cancer, s’est invitée chez nous. 

Comme ça un jour ma joue a gonflé, nous sommes allés voir plusieurs hôpitaux tellement maman était inquiète. Ben oui je ne mangeais plus et ma joue ne dégonflait pas malgré les antibiotiques donnés. Si bien que nous sommes retournés et retournés aux urgences, à tel point qu’on nous a dit d’arrêter de venir… Mais nous on savait que cela n’allait pas… Alors on a trouvé ce cancer en 2020 avec mes docteurs. Non mais !!

6 mois après les traitements j’étais en rémission, c’est juste qu’on ne voit plus la maladie mais c’est déjà une belle victoire !

Puis en 2021… Paff ! Une rechute ! Comme si j’avais besoin de cela, moi qui n’espérais qu’une seule chose, aller à l’école, on reprend les chimios. C’est dur dur, parfois je ne supporte plus tellement les médicaments  qui me donnent des crampes aux mains, aux pieds, des maux de tête, des vertiges, des douleurs au ventre…

Mais là, aujourd’hui, tout ce qui compte c’est que même avec mon cancer, pour ma qualité de vie je peux être à la maison, aller à l’école, être entouré de ma famille.

Si ça ce n’est pas beau hein ? Cela vaut bien un câlin à ma maman chérie.